EXPERIENCIAS DE CUIDADORES FAMILIARES DE PERSONAS CON DEMENCIA EN DOMICILIOS Y LA COBERTURA DE SUS NECESIDADES A TRAVÉS DE LA NORMATIVA ACTUAL

O atendimento de pessoas com demência residentes em domicílios, por cuidadores familiares, é uma realidade com elevada prevalência em Navarra, onde se estima em 62% das pessoas afetadas (Lopes-Dos-Santos, 2017). A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera esta patologia uma prioridade global devido ao seu aumento significativo, assumindo uma incidência global de mais de 106 milhões de pessoas afetadas em 2050 (OMS, 2013). Um efeito devastador tanto a nível da saúde como da sociedade, sobretudo nas famílias que cuidam de pessoas com demência, visto que uma dedicação deste tipo a meio e longo prazo implica cuidados contínuos e cada vez mais exigentes. Para enfrentar esta situação e apoiar a sostenibilidade dos cuidados de proximidade, é necessário conhecer as necessidades dos cuidadores familiares e a sua satisfação através dos recursos e serviços existentes. Estes recursos são enquadrados e desenvolvidos pelas regulamentações atuais. Portanto, é imprescindível conhecer o grau de adaptação desses serviços e regulamentações às necessidades dos cuidadores familiares, a fim de articular instrumentos jurídicos que respondam a esta situação de cuidado cada vez mais urgente, principalmente no ambiente intrafamiliar.  No presente trabalho, é utilizada uma metodologia mista que aborda qualidade de vida (Qol-AD), entrevistas, questionários e grupos de discussão, assim como análise documental e legislativa. Os resultados obtidos mostram que as normas vigentes apresentam lacunas no atendimento às necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência no domicílio, não atendendo às suas solicitações nem oferecendo acompanhamento e cuidados de proximidade. Por isso, a regulamentação deve evoluir e se adequar às situações familiares, com foco no enfrentamento dessa realidade para torná-la sustentável.

EXPERIENCIAS DE CUIDADORES FAMILIARES DE PERSONAS CON DEMENCIA EN DOMICILIOS Y LA COBERTURA DE SUS NECESIDADES A TRAVÉS DE LA NORMATIVA ACTUAL

DOI: 10.37572/EdArt_2808214469

Palavras chave: cuidadores familiares, pessoas com demência, endereços, regulamentos, necesidades.

Keywords: familiares cuidadores, personas con demencia, domicilios, normativa, necesidades.

Abstract:El cuidado de personas con demencia residentes en domicilios, por parte de familiares cuidadores, es una realidad con una elevada prevalencia en Navarra donde se estima un 62% de personas afectadas (Lopes-Santos, 2017). La Organización Mundial de la Salud (OMS), considera esta patología una prioridad mundial por su significativo aumento, suponiendo una incidencia mundial de más de 106 millones de personas afectadas en 2050 (OMS, 2013). Un efecto devastador tanto a nivel sanitario como social, y especialmente en las familias que cuidan a las personas con demencia, puesto que una dedicación a medio-largo plazo de este tipo conlleva una atención continua y cada vez más exigente. Para abordar esta situación y apoyar el sostenimiento familiar del cuidado de proximidad, se hace preciso conocer las necesidades de las personas familiares cuidadoras y la satisfacción de las mismas a través de los recursos y servicios existentes. Estos, a su vez, se encuentran enmarcados y desarrollados por la normativa vigente. Por lo tanto, resulta imprescindible conocer el grado de adecuación de estos servicios y normativas a las necesidades de las personas familiares cuidadoras con el fin de articular herramientas legales que respondan a esta situación de cuidado que se hace cada vez más urgente, especialmente en el entorno intrafamiliar donde recae principalmente la atención. En el presente trabajo se utiliza una metodología mixta que aborda la calidad de vida (Qol-AD), entrevistas, cuestionarios y grupos de discusión, así como análisis documental y legislativo. Los resultados obtenidos muestran que la actual normativa presenta vacíos en la atención a las necesidades de familiares cuidadores de personas con demencia en domicilios, no cubriendo sus solicitudes ni ofreciendo acompañamientos y atención de proximidad. Es por ello que la normativa debe evolucionar y adecuarse a las situaciones familiares, orientándose al abordaje de esta realidad para hacerla sostenible.

Autores

  • María Cristina Lopes-dos-Santos